PENGALAMAN KELUARGA DENGAN PENDERITA THALASSEMIA

Udah lama bgt ga ngepost..maafin, maafin yah sobat (hehe..)
cuma mau share pengalaman PBLK dulu waktu kuliah,,pernah punya keluarga dengan anak2 yang menderita thalasemia..
Begini ceritanya>>>

Ny.T (39 tahun) dan Tn.I (49 tahun) mempunyai 5 orang anak yang tinggal serumah di Jl. H.M Said Gg.A Kelurahan Durian Kecamatan Medan timur. Anak pertama Tn.I yaitu Tn.A adalah anak hasil perkawinan dengan istri pertamanya. Setelah bercerai dengan istri pertama Tn.I membawa anaknya dan tinggal serumah dengan istri keduanya (Ny.T). Ny.T melahirkan anak pertama Nn.Me yang sekarang berumur 14 tahun, anak keduanya An.Ml (12 tahun), An.De (10 tahun) dan An.Ba (5 tahun). Kedua anak Ny.T dan Tn.I didiagnosa penyakit thalassemia yaitu Nn.Me dan An.Ba. Berdasarkan hasil wawancara dengan keluarga diketahui awalnya yang didiagnosa thalassemia adalah Nn.Me pada usia 12 tahun. Nn.Me mengalami sakit perut, disertai demam dan mual kemudian keluarga membawa Nn.Me ke dokter kenalan dan diberi obat. Setelah beberapa hari dirawat dirumah Nn.Me mengalami sesak nafas dan keluarga langsung membawa Nn.Me ke Rumah Sakit Methodist dan langsung periksa darah dan didapat Hbnya rendah 5 gr% dan didapat gambaran eritrosit yang tidak khas. Dokter yang menangani Nn.Me mengatakan bahwa dugaan awal Nn.Me menderita anemia tapi masih perlu pemeriksaan lebih lanjut. Setelah dilakukan pemeriksaan khusus yaitu pemeriksaan elektroforesis Hb diketahui bahwa Nn.Me menderita suatu kelainan darah yang dinamakan thalassemia. Tn.I dan Ny.T tidak menyangka bahwa anaknya akan terkena penyakit yang namanya sama sekali belum pernah didengar sebelumnya. Ny. T sempat syok saat mendengar cobaan yang diberikan kepada anaknya. Ny.T dan suami mendapat penjelasan bahwa anaknya harus mendapatkan transfusi darah seumur hidupnya. Ny.T pun akhirnya berusaha tabah demi kelangsungan hidup anaknya dan menerima penyakit anaknya.
Nn.Me melaksanakan transfusi darah pertama kali di RS Methodist saat dirawat disana. Kemudian, pada bulan selanjutnya Nn.Me transfusi di RSUP H.Adam malik Medan karena pasien thalassemia mendapatkan darah dan suntikan desferal gratis dari Yayasan Thalassemia Indonesia yang dirawat di RSUP HAM. Saat dirawat di Ruang RB4 Non Infeksi khusus thalasemia, Ny.T berbincang-bincang dengan anggota keluarga lain penderita thalassemia. Beliau mendapatkan informasi dan pengalaman merawat penderita thalassemia. Ny.T awalnya takut karena ia mendengar penderita thalassemia umurnya pendek dan tidak lebih dari 20 tahun. Namun, karena penjelasan dokter yang mengatakan penderita thalassemia ada yang sudah menjadi dokter dan menikah sehingga membuat Ny.T lebih tenang dan tetap berusaha demi kesembuhan anaknya.
Pada usia 2 tahun 8 bulan Ny.T mendapati anak bungsunya (An.Ba), berwajah pucat disertai demam tiap bulan. Ny.T mencurigai anaknya ini menderita penyakit yang sama dengan kakaknya dan langsung membawa An.Ba ke RSUP H.Adam Malik. Setelah dilakukan pemeriksaan didapat Hb An.Ba 4 gr% dan didiagnosa penyakit thalassemia. Ny.T dan suami tidak menyangka bahwa anak terakhirnya juga menderita thalassemia dan harus mendapatkan transfusi darah setiap bulan. Tapi seiring berjalannya waktu Ny.T dan suami berusaha memahami dan menerima keadaan kedua anaknya. Mereka masih tetap bersyukur karena kedua anak yang lain tidak menunjukkan gejala penyakit thalassemia. Akhirnya keduanya sepakat membagi tugas dalam merawat dan mengurus rumah tangga. Tn.I sebagai kepala rumah tangga bertugas mencari nafkah dan menjaga kedua anaknya yang sehat dan Ny.T menemani kedua anak yang lain saat harus transfusi di Rumah Sakit.
Ny.T menemani kedua anaknya setiap kali transfusi. Ny.T menceritakan pengalamannya saat transfusi darah anaknya ketika dia harus menghangatkan darah dengan mengapit 3 kantong darah di ketiaknya. Satu kantong di ketiak yang satu dan 1 kantong lagi di ketiak yang lain. Untuk kantong yang lain setelah kedua kantong sebelumnya selesai. An.Ba biasanya transfusi darah 1,5-2 kantong sedangkan kakaknya Nn.Me mendapatkan transfusi sebanyak 1-1,5 kantong darah. Dia mengungkapkan cukup kerepotan juga harus menemani dua anak sekaligus saat transfusi, kadang ada anaknya yang hendak buang air kecil tapi dia juga harus melihat transfusi anak yang lain atau jika dia harus ke Depofarmasi bolak balik mengambil desferal untuk anaknya. Walaupun begitu Ny.T cukup bersyukur karena kedua anaknya tidak pernah mengeluh apapun dan tidak rewel saat ditransfusi. Berbeda dengan anak yang lain ketika dipasang infus sering menangis kesakitan sedangkan An.Ba tidak.
Selama sebulan memberikan asuhan keperawatan pada keluarga dengan thalassemia, saya menemani saat transfusi pada tanggal 18 Juli 2009. An.Ba dan Nn.Me mulai transfusi pada hari pertama dirawat di RS dan 3 hari selanjutnya mendapatkan suntikan desferal sebanyak 6 kali melalui cairan infus. Hb An.Ba saat masuk 6 gr% dan Nn.Me 8 gr%. Hb An.Ba saat keluar 11 gr% dan Nn.Me 10 gr%.Pada tanggal 21 juli 2009 sore hari Ny.T dan anaknya pulang ke rumah.
Ny.T dan suami pernah periksa darah dan dari hasil pemeriksaan diketahui mereka adalah carier/pembawa sifat thalassemia. Ny.T yang mempunyai riwayat tekanan darah rendah semenjak remaja sering merasa kelelahan dan terdapat gejala anemia ringan. Tn.I juga sering memiliki tekanan darah rendah tapi tidak memiliki gejala anemia.Riwayat keluarga dengan penyakit thalassemia diakui Ny.T dan suami juga tidak ada. Mereka satu-satunya dengan penderita thalassemia di keluarga besarnya. Oleh karena itu, awalnya mereka tidak menyangka anaknya akan menderita thalassemia. Namun akhirnya, mereka menyadari bahwa mungkin saja selama ini di keluarganya hanya sebagai carier dan mempunyai gejala anemia ringan saja sehingga tidak perlu ditransfusi.
Berdasarkan hasil wawancara dan observasi yang saya dapatkan selama melakukan asuhan keperawatan pada keluarga Tn.I, saya mendapatkan bahwa tidak terdapat gangguan psikologis pada anak-anak Tn.I walaupun menderita thalassemia. Kedua anaknya tetap berperilaku seperti anak biasa, bersahabat, bermain dan mereka sangat mengerti atas keadaan penyakit mereka. Misalnya, saja An.Ba tidak suka bermain di luar rumah tapi ia hanya bermain didalam rumah dengan kakaknya dan mainannya. Setiap bermain di luar rumah An.Ba bisa mimisan dan pingsan. Begitu juga dengan Nn.Me tetap bersahabat dan berprestasi di sekolahnya walaupun ia menderita thalassemia. Teman-temannya tidak ada yang menjauhi dia karena penyakitnya. Nn.Me berharap kelak jika dewasa ia ingin menggapai semua cita-citanya dan dapat membahagiakan kedua orang tuanya.
Harapan Ny. T adalah kesehatan bagi anak-anaknya dan kemudahan dalam transfusi darah yang tidak harus setiap bulan tapi bisa dalam jangka waktu yang lebih lama misalnya 3 bulan sekali. Karena, bukan hanya karena kerepotan yang dialami Ny.T tapi juga karena sekolah anaknya menjadi terganggu akibat harus transfusi darah setiap bulan. Sekolahnya jadi terganggu karena harus libur seminggu setiap bulan. Ny.T sebenarnya ingin anaknya sembuh total dan tidak harus transfusi setiap bulan. Tapi jika ingin tidak transfusi hanya pilihan terakhir yang harus dilakukan yaitu transplantasi sumsum tulang belakang yang menghabiskan biaya yang mahal dan sumsum tulang yang benar-benar identik.
Tn.I dan Ny.T telah melakukan tugasnya sebagai orang tua yang memperhatikan kesehatan anaknya dengan melakukan pemeriksaan kesehatan bagi anaknya, melakukan tindakan pengobatan yang tepat atas diagnosa penyakit anaknya serta memberikan perlindungan dan perawatan bagi anaknya. Dalam pencarian informasi tentang keadaan penyakit, penyebab, nutrisi pada penderita thalassemia dan efek dari tindakan transfusi Ny.T mengakui masih kurang. Oleh karena itu, keluarga berharap mendapatkan informasi yang lebih terperinci dan jelas dari perawat sehingga keluarga semakin mengerti tentang keadaan anaknya.

3 thoughts on “PENGALAMAN KELUARGA DENGAN PENDERITA THALASSEMIA

  1. saya juga memiliki keponakan penderita thalasemia, sampai saat ini masih dirawat di RSU H. Adam Malik medan, mohon informasi nya dalam melakukan perawatan bagi penderita thalasemia

Mohon tinggalkan komentarnya ya SOBAT ^__^

Isikan data di bawah atau klik salah satu ikon untuk log in:

Logo WordPress.com

You are commenting using your WordPress.com account. Logout / Ubah )

Gambar Twitter

You are commenting using your Twitter account. Logout / Ubah )

Foto Facebook

You are commenting using your Facebook account. Logout / Ubah )

Foto Google+

You are commenting using your Google+ account. Logout / Ubah )

Connecting to %s